아버지의 존엄한 죽음을 준비하며, 삶을 다시 설계하기로 한 디자이너 

40년 가까이 디자이너이자 교육자로 살아온 이나미 작가가 갑작스런 임종 위기를 맞은 아버지를 돌본 경험을 바탕으로 특별한 에세이를 출간했다. 이 책은 무의미한 연명의료를 거부하고 아버지를 집으로 모셔와 평안한 죽음을 맞게 해드린 117일간의 기록을 담고 있다. 저자는 이때의 경험을 통해 자신에게 남겨진 삶을 어떻게 하면 주체적으로 디자인할 수 있을까를 묻고, 이에 답하는 실천적인 생애 설계도를 그린다. 

디자이너의 시선으로 관련 정책과 제도를 살피며 노화와 노쇠, 생애 말기 돌봄, 연명의료와 재택 임종, 안락사와 조력 존엄사 등 현대 사회의 이슈가 된 다양한 문제를 일목요연한 그래픽과 함께 소개한다. 아울러 죽음에 대한 인식을 전환하고 대화의 지평을 열어 사회적 공감대를 넓히는 일의 중요성을 강조한다. 초고령사회로 접어든 오늘날, 이 책은 우리의 삶을 주체적으로 설계할 수 있도록 돕는 디자인 지침서가 될 것이다.

시작하며

1. 죽음을 통해 배우는 삶

2. ‘더 나은 삶을 위한 디자인’의 완성을 위하여

1장 죽음 준비에 대한 인식의 전환

1-1 인생은 시한부 : 남아 있는 시간을 어떻게 보낼 것인가

1-2 나이듦에 대한 이해 : 노화와 노쇠는 다른 것이었다

1-3 당하는 죽음의 피해자 vs 맞이하는 죽음의 설계자

1-4 삶의 마무리를 위한 담담한 계획

1-5 죽음에 대한 일상적 담론의 필요성

1-6 살던 집에서 혼자 살 수 있는, 죽을 수 있는 권리 :고독사 vs 재택사

2장 생의 마지막 날들의 여정 맵

2-1. 노쇠의 과정 : 의학적 팩트를 삶의 서사로 번역하다

2-2. 인생의 아홉 번째 단계 : 상실의 시기를 초월의 시기로

2-3. ‘좋은 죽음’을 위한 조건들 : 죽음은 세대 간의 협업이다

2-4. 사망 장소에 따른 죽음 여정의 현황

2-5. 생의 마무리 단계의 여정별 시나리오

2-6. 삶의 마무리를 위한 시간

3장 존엄한 죽음을 둘러싼 불법과 합법

3-1. 죽음에 대한 자기결정권을 둘러싼 논란

3-2. 타인의 행위가 개입된 죽음 : 타살 vs 안락사

3-3. 존중받고 싶은 죽음 : 자살 vs 조력 존엄사

3-4. 인위적인 죽음과 자연스러운 죽음 사이 :적극적 안락사 vs 소극적 안락사

3-5. 법을 초월한 존엄한 선택 : 의료사 vs 단식 존엄사

3-6. 각자도사를 위한 합법적 결정

4장 더 나은 죽음을 위한 삶 디자인

4-1. 삶의 주도권을 되찾기 위한 노년 생활 디자인

4-2. 삶은 셀프 : 셀프 돌봄을 위한 디자인

4-3. 죽음도 셀프 : 의지할 수 있는 사회안전망 디자인

4-4. 재택임종 : 집에서 죽을 권리를 보장하는 정책 디자인

4-5. 존엄한 삶의 마무리를 위한 사회 문화 디자인

4-6. 아름다운 엔딩을 위한 삶의 서사 디자인

마치며

1. 나의 더 나은 죽음을 위한 삶 디자인 설계도

2. 내 죽음의 총괄 디렉터에게 남기는 글

감사의 말

죽음에 대한 문제를 배제한 ‘인간의 더 나은 삶을 위한 디자인’은 미완의 가정에 불과할 뿐이다. 삶과 죽음을 가르는 강을 건너는 바로 그 순간까지도 분명 ‘삶’의 시간인데, 나는 이러한 점을 한 번도 고민해본 적이 없었다. 혹시 다들 나와 같다면 삶에 대한 디자이너들의 이해는 반쯤 가다 만 셈이다. 생의 마무리 단계에 이르러 맞닥뜨릴 ‘더 나은 죽음’에 대한 고민과 대처 방안까지 포함시켜야 진정한 의미의 ‘더 나은 삶’이 될 수 있다는 점을 비로소 깨달은 것이다. -18~19쪽

결론적으로 깨닫게 되는 것은, 혼자여도 ‘더 잘 죽기’ 위해서는 결국 오늘 하루를 ‘더 잘 살아야’ 한다는 명쾌한 사실이다. -80쪽

아버지는 완전히 겁에 질려 계셨다. 운명의 포승줄에 묶여 질질 끌려가며 아무런 저항도 할 수 없는 표정, 내 아버지의 얼굴에서 한 번도 본 적이 없는 그런 표정이었다. 그런 모습으로 아버지를 보내드릴 수는 없었다. 죽을 때 죽더라도 정신은 차리고 자기다운 모습으로 죽음을 맞이하실 수 있도록 해드려야 한다는 생각뿐이었다. 아버지를 낫게 할 방법은 없지만, 운명이 허락한 시간까지는 집에서 가족과 함께 평안한 시간을 보낼 방법을 반드시 찾아내리라 마음먹었다. -101쪽

아버지 얼굴에 남겨진 표정에는 그간 내가 알아오던 아버지와는 완전히 다른 차원의 무엇이 느껴졌다. 무언가에 깊이 몰두하여 초월에 이른 사람의 표정이라고나 할까. 거기엔 단순히 ‘죽었다’고 표현할 수 없는 그 무엇이 있었다. 낡은 껍질을 벗어던지고 아버지는 무엇이 되셨을까. 어디로 가셨을까. 너무도 궁금했다. 육체를 떠나면서 남긴 사람의 마지막 표정이 저리 아름다울 수 있을까 싶은 말할 수 없는 황홀감이 느껴지기까지 했다. 슬픔과 경이로움을 오가는 양가적 감정 사이에서 언젠가 겪게 될 나 자신의 죽음에 대해 깊은 호기심이 피어나기까지 했으니 참으로 놀라운 일이 아닐 수 없었다. -103~104쪽

삶의 끝에 죽음이 기다리고 있는 건 분명하나 그 시점이 언제일지는 알 수 없다. 그렇기에 더더욱 아직 젊고 건강할 때 죽음에 대한 사유를 시작하는 것은 지혜로운 일이다. 죽음의 위협 때문이 아니라 인생 전반을 설계하는 차원에서, 자발적이고 주체적인 시각으로 ‘내 삶’을 연구하였듯 ‘내 죽음’ 또한 연구할 수 있어야 공평한 일이다. 죽음이 저만치 다가오는 게 느껴지는 순간에는 이미 패배감을 안고 시작하는 일이 되므로 공평하지도, 여유롭지도 않다. 그럼에도 불구하고, 자기 죽음의 주체로서 당당히 죽음을 맞이할 기회를 갖기에 너무 늦은 때란 없기도 하다. -139쪽

병원에서는 ‘비위관(콧줄)’ 삽입을 통한 영양 공급을 권하였다. 그다음 수순을 물으니, 이곳에서는 더 이상 할 수 있는 것이 없으니 요양병원으로 전원을 하여 그곳에서 비위 관 관리를 받으며 지내시면 된다고 했다. 결국 낯선 요양병원에서 콧줄에 의존해 연명하다가, 위급해지면 종합병원 응급실로 실려가는 이른바 ‘연명 셔틀’을 반복하며 죽을 날만 기다려야 한다는 뜻이었다. -155쪽

‘죽음에 대한 자기결정권’을 행사하기 위해서는 본인의 의사결정능력이 전제되어야 한다. 죽음에 대한 계획과 결정을 합법화함에 있어서 당사자의 의사결정능력이 취약한 상태라고 판단되면 그 결정을 위한 권한을 인정하지 않기 때문이다. 그러므로 아직 건강할 때, 죽음에 대한 자기결정권을 행사할 수 있을 때 필요한 과정과 절차를 이행하는 것이 몹시도 중요하다. -207쪽

‘셀프 돌봄’은 자기 삶을 스스로 책임지려는 의지이며 태도이다. 이는 인간의 본능으로부터 출발하며, 성인이 될수록 더더욱 강화되는 부분이기도 하다. 성인이 된 후 노화의 과정을 겪으며 노인이 되어가는 사이에도 그 본능이 사라지는 것은 아니다. 신체적 역량은 비록 취약해지더라도 존엄한 인간으로 늙어가기 위한 의지와 살아온 세월만큼 두터워진 삶의 지혜가 이 부분을 더욱 강화해줄 것이라 믿는다. 늙음에 적응하기 위한 다양한 방 법을 찾고 존엄을 유지하면서도 자신만의 삶을 지속하기 위해 노력하는 것이 인간의 본능이라 믿기 때문이다. -231쪽

한평생의 삶을 보내고 유효기간이 다한 육체가 맞이하게 될 죽음은 ‘극복해야 할 질병’이 아니다. 싸워서 이겨야 할 적도 아니고 인간이 추구하는 절대 선을 방해하는 악도 아니다. 죽음은 삶의 마지막 지점에 놓인 삶의 일부이며 삶의 서사를 완성하기 위한 마침표이다. 그러므로 앞으로 완성해갈 내 삶의 서사 디자인의 핵심은 어떻게 그 마침표를 찍을지에 집중되어 있다고 해도 과언이 아니다. -292~293쪽

내 몸 안에 들어 있던 너와, 네 몸 안에 들어 있던 또 다른 생명. 그렇게 보면 너는 네 딸의 껍질이고 나는 너의 껍질인 셈이니, 엄마는 ‘대왕 껍질’이 되어 이뤄낸 그 풍경이 참으로 대견하고 벅찼다. 내 속에서 나온 소중한 알맹이가 더더욱 소중한 알맹이를 내어 우리가 삼대로 연결되어 있다는 사실이 너무도 감격스러웠어. -316쪽

■ 출판사 리뷰

병원이라는 차가운 시스템 대신, 살던 집에서 맞는 따뜻한 엔딩

한국 사회에서 죽음은 흔히 병원이라는 의료산업 시스템 안에서 ‘관리’되며, 개인의 삶은 존엄성을 잃은 채 연명되곤 한다. 저자는 인지증(치매)을 앓던 아버지의 갑작스러운 임종 위기 앞에서, 입원 치료의 관행을 거부하고 가정형 호스피스(방문간호) 시스템을 찾아내 아버지를 집으로 모신다. 가족과 요양보호사의 24시간 협업으로 가능했던 재택 임종의 과정은, 의료시설에 맡겨진 죽음 대신, 가족이 지켜보는 따뜻한 이별이 어떻게 가능한지를 실감나게 보여준다.

디자이너의 시선(Design Thinking)으로 본 생애 돌봄 정책

단순한 에세이를 넘어 이 책이 지닌 변별성은 관련 정책과 제도를 바라보는 ‘디자인 싱킹’의 관점이다. 저자는 영국과 일본의 앞선 사례를 짚어보며 대한민국 공공의료 서비스와 노인장기요양보험이 안고 있는 ‘재택 임종의 사각지대’를 예리하게 분석한다. 나아가 1인 가구도 안심하고 집에서 죽음을 맞이할 수 있도록 ‘통합 돌봄 매니저’와 ‘AI 보호사’가 결합된 미래지향적인 돌봄 통합 시스템을 제안하며 이를 정보 그래픽으로 정리해 설득력을 더해 준다.

세대 간의 합작으로 맞는 임종, 삶과 죽음의 지혜로운 여정

초고령사회에 접어든 지금, 죽음은 결코 노년층만의 문제가 아니다. 누구나 부모를 돌보고 나면, 언젠가는 자신의 마지막을 고민하게 된다. 그런데도 우리는 침묵 속에서 죽음을 삶의 영역 밖으로 밀어내며 살아간다. 이 책은 그 침묵을 깨고 죽음에 관한 대화를 삶의 한가운데로 끌어온다. 떠나는 이와 남겨진 이의 삶은 결코 분리될 수 없기에, 삶을 이해하기 위해 죽음을 공부해야 한다는 저자의 고백은 그간 상투적으로 제기되던 ‘삶과 죽음’의 문제에 긴장감을 불어 넣는다. 

‘나’를 클라이언트로 섬기는 ‘셀프 돌봄’과 실천적 대안들

책의 후반부는 철저히 ‘나의 죽음’을 준비하는 과정으로 향한다. 노화에 따른 변화를 수용하는 생활 습관의 재편부터 사전연명의료의향서 작성, 곡기를 끊어 삶을 마감하는 단식 존엄사에 대한 철학적 사유, 유골을 자연에 뿌리는 산분장, 그리고 살아있을 때 사랑하는 이들과 인사를 나누는 ‘생전 장례식’ 기획까지 담아냈다. 타인의 삶을 디자인하던 저자가 이제 스스로를 가장 중요한 클라이언트로 삼아 써 내려간 통찰은, '각자도사(各自圖死)'의 시대를 살아가는 모든 이들에게 깊은 울림을 준다.

“죽음은 순간이 아닌 과정이며, 그 과정은 다름 아닌 삶의 시간이다.”

라는 저자의 선언처럼, 이 책은 생의 마지막 날들을 두려움 없이 맞이하고 싶은 시니어들은 물론, 노부모의 돌봄과 마지막 배웅을 고민하는 모든 자녀 세대에게 온기 어린 지침서가 될 것이다.