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바깥의 존재들

정상성의 경계를 허무는 신경다양성 운동

ISBN-13

979-11-94144-10-6 (03300)
출판사 / 임프린트

이상북스 / 이상북스
정가

18,000 원 확정정가
발행일

2025-09-22
출간상태

출간
저자

조디 헤어(Jodie Hare)
번역

최인
메인주제어

사회 차별, 평등한 대우
추가주제어

-
키워드

#사회 차별, 평등한 대우 #신경다양성 #자폐스펙트럼장애 #행동장애 #ADHD #정상성
도서유형

종이책, 무선제본
대상연령

모든 연령, 성인 일반 단행본
도서상세정보

125 * 188 mm, 184 Page

책소개
목차
본문인용
서평
저자소개

책소개

역사와 정치, 선언과 비전까지

신경다양성 운동을 이해하기 위한 가장 설득력 있는 안내서

신경다양성은 오늘날 가장 시급한 정치적 쟁점 가운데 하나다. 자폐스펙트럼, ADHD, 난독증, 통합운동장애 등의 진단이 늘어나면서 ‘정상 뇌’라는 개념이 허상임이 드러나고 있다. 그러나 사회는 여전히 신경정상성을 전제로 운영되며, 자폐를 사회성 결핍의 질병으로 간주한다. 이 책 《바깥의 존재들》은 이러한 왜곡된 역사와 시선을 전복하려는 시도다.

저자 조디 헤어는 23세에 자폐 진단을 받은 당사자로서, 신경다양성을 개인의 문제가 아닌 사회적·정치적 의제로 제시한다. 그는 지금까지 ‘정상’이라는 기준이 사회를 어떻게 조직하고, 그 바깥의 존재들을 차별과 배제의 대상으로 만들어왔는지를 비판한다. 동시에 차이를 결핍이 아닌 다양성으로 인정할 때 사회 전체가 더 풍요로워질 수 있음을 설득력 있게 보여준다.

각종 수치는 현실의 심각성을 뚜렷이 드러낸다. 자폐인의 기대수명은 평균 36세에 불과하며, 자살률은 일반 인구보다 훨씬 높다. 심각한 트라우마를 겪을 확률은 30% 더 많고, 미국에서 자폐아를 둔 가구의 66%가 경제적 어려움에 직면해 있다. 영국의 경우 신경다양성 학생 중 단 6%만이 법적으로 보장된 지원을 받고 있으며, 자폐인의 취업률은 22%에 불과하다. 긴축재정 속에서 사회적 돌봄 장치마저 불안정해 신경다양인은 일상적으로 배제와 차별을 경험하고 있다.

이런 현실을 바탕으로 저자는 신경다양성을 ‘비정상적 상태’가 아니라 자연스러운 변이로 인정해야 한다고 주장한다. 그는 교육, 노동, 사회생활의 장에서 신경다양인이 어떻게 더 포용적으로 살아갈 수 있는지를 구체적으로 제시하며, 나아가 인종·계급·성별·장애 등 다른 불평등 구조와의 연결 속에서 민주주의적 사회의 비전을 그린다.

신경다양성은 더 이상 소수자의 문제가 아니다. 계급·성별·인종과 얽힌 불평등을 넘어 모두가 동등하게 살아가는 민주주의의 미래를 설계하는 정치적 비전이다. 이 책은 저항에서 정치로, 주변에서 중심으로 나아가는 신경다양성 운동의 현재와 미래를 증언한다. 학술 논문이 아닌, 운동성과 사회적 실천에 뿌리를 둔 생생한 증언이자 선언문으로서 전문가뿐 아니라 일반 독자도 쉽게 읽고 공감할 수 있다. 견고한 ‘정상성’의 틀을 넘어 새로운 공존의 길을 모색하는 강력한 목소리다.

저항에서 연대로, 신경다양성 운동의 지형

이 책은 총 5장으로 구성되어 있으며, 각 장은 신경다양성 운동의 문제의식과 전망을 구체적으로 보여준다.

1장에서는 ‘정상성’이라는 개념이 어떻게 사회 속에서 형성되고 굳어져왔는지 설명한다. 자폐를 비롯한 신경다양성은 의학적 진단명으로만 규정되었고, 그 결과 차이를 ‘결핍’으로 낙인찍는 구조가 형성되었음을 짚는다.

2장은 자폐 당사자의 경험을 중심으로, 정상성의 기준이 개인의 삶을 어떻게 제약하는지 보여준다. 교육, 진단, 복지 제도의 장벽이 어떻게 ‘다름’을 문제로 만드는지 생생한 증언과 사례가 담겨 있다.

3장에서는 신경다양성 운동의 태동과 전개를 구체적으로 살펴본다. 영국과 미국에서 시작된 자폐 당사자의 저항이 어떻게 국제적인 운동으로 확산되었는지, 그리고 이 운동이 단순한 자기표현을 넘어 제도와 정책 변화를 요구하는 정치적 실천으로 발전했는지 생생하게 보여준다.

4장은 신경다양인의 노동·복지·사회참여 현실을 다룬다. 호주와 중국의 통계 자료를 비교하고, 많은 국가들이 관련 데이터를 확보하지 못한 현실을 드러내며, 이는 단순한 수치의 문제가 아니라 사회적 배제의 구조적 증거임을 강조한다. 한국 사회의 현실을 각주로 달아 우리 또한 비슷한 상황임을 지적하며, 앞으로 필요한 과제가 무엇인지를 짚는다.

5장은 신경다양성 운동이 제시하는 미래의 사회상을 그린다. 저자는 ‘정상성의 경계를 허무는 상상력’이야말로 차별을 넘어 공존으로 나아가는 길임을 역설한다. 저항에서 정치로, 그리고 정치에서 공존의 비전으로 이어지는 운동의 힘을 강조하며, 신경다양성이 단지 소수자의 문제가 아니라 우리 모두 함께 나아가야 할 사회적 과제임을 분명히 한다.

본문인용

‘신경다양성’은 원래 급진적인 사회적 연대 및 ‘정상성’에 대한 인식 해체, 체계적 변화 요구를 위해 만들어진 용어였다. 그러나 바로 이런 이유 때문에 오히려 그 의미가 점차 희석되고 있다. 이 책의 목표는 이러한 이해의 부족을 보완하고, 신경다양성을 사회 변화를 위한 운동으로 명확하게 제시하는 것이다. _21쪽

장애는 개인의 문제가 아니라 사회적 환경이 만들어낸 복합적 문제라는 것이다. 따라서 사회는 장애 문제를 잘 해결할 방법을 고민하고, 사회에서 소외되는 사람이 없도록 구조적 장벽을 제거할 책임이 있다. 자주 언급되는 예로 휠체어가 건물에 들어가지 못하는 문제가 있다. 의학적 관점에서는 휠체어 사용자가 문제의 원인이므로, 재활 치료를 받는 등 다시 이동성을 회복하기 위해 최선을 다해야 한다. 반면 사회적 모델에서는 건물에 들어갈 수 있도록 경사로를 설치하거나 시설을 변경해 접근성을 보장해야 한다. _32쪽

우리는 자폐를 자연스러운 신경학적 차이로 이해해야 하며, 자폐인과 신경다양인이 항상 존재해 왔고 앞으로도 존재할 것이라는 점을 인정해야 한다. 자폐는 병리화되거나 ‘치료’되어야 할 질병이 아니라 인류 일부의 자연스러운 특성이다. 자폐 자체의 어려움이 존재하기는 하지만, 자폐를 장애로 만드는 것은 우리 사회가 미리 정한 ‘정상성’ 기준에서 벗어난 사람들을 배제하고 고립시키는 사회적 환경이다. 이로 인해 신경다양인의 삶은 훨씬 더 어려워지고, 교육, 사회 활동, 스포츠, 주거, 의료 등 삶의 다양한 영역에서 배제당한다. _33쪽

가장 중요한 것은 수용과 이해, 낙인효과의 제거다. 신경다양성 진단을 받은 사람을 의학적으로 병리화하는 것에 반대한다는 것은, 도움이 필요하면 충분히 지원받을 수 있는 세상을 바란다는 뜻이다. 그런 세상에서는 진단 자체가 불필요해질 것이며, 더 이상 “당신은 왜 우리 세상에 맞지 않나요?”라고 묻는 대신 “살아가는 데 어떤 지원이 필요한가요?”라고 묻게 되리라. _42쪽

병리적 관점에서 이 상황을 바라보면, 자폐인의 본능적인 소통방식에 결함이 있으므로, 사회에 맞게 행동을 바꿀 책임이 그들에게 있다고 생각하게 된다. 그러나 신경다양성 패러다임 속에서는 이런 질문을 던질 수 있다. 왜 우리는 특정 상호작용과 의사소통 방식을 정상이라 규정하고, 다른 방식을 소외시키는 위계를 만들었을까? 이 ‘정상성’은 누구를 위한 것이며, 배제된 이는 누구인가? _78쪽

서평

현대사를 흥미롭게 풀어내면서 신경다양성이 왜 사회정의 운동의 핵심 과제인지 분명하게 보여주는 책. 신경다양인 커뮤니티뿐 아니라 더 공정하고 포용적인 세상을 만들고자 하는 이들이라면 반드시 읽어야 할 책이다.

_로런 엘킨(Art Monsters 저자)

신경다양성 정치를 매혹적으로 탐구한 책. 헤어는 설득력 있고 영감을 주는 선언문을 통해 우리가 ‘정상’이라는 개념의 진짜 의미를 다시 성찰하도록 이끈다.

_그레이스 블레이클리(Vulture Capitalism 저자)

신경다양성 운동에 큰 울림을 더하는 놀라운 책. 날카롭고 명료하며 거침없이 급진적인 이 책은 신경다양성에 대한 정치적 입문서를 찾는 이들에게 완벽하다.

_미카 프레이저-캐럴(Mad World 저자)

신경다양성에 대한 잘못된 인식을 깨뜨리는 강력한 입문서.

_뷰티 들라미니, 〈레드 페퍼〉

신경다양성을 인정하는 것을 넘어 포용과 지원 확대를 촉구하는 책.

_CJ 코너, 〈북 라이엇〉

신경다양성과 장애 권리의 필요성을 함께 짚어내는 필독서.

_캐서린 콰름비, 〈더 태블릿〉

저자소개

저자 : 조디 헤어(Jodie Hare)
조디 헤어는 스물세 살에 자폐 진단을 받으며 비로소 자신의 경험을 설명할 언어를 갖게 되었다. 그는 자신의 자폐 경험을 단순히 개인의 서사로 머무르게 하지 않고, 사회가 만들어온 ‘정상성’의 기준을 돌아보는 계기로 삼았다. 글쓰기는 그가 차이를 이야기하는 방법이자 세상과 다시 연결되는 통로였다.
영국 킹스칼리지에서 현대언어·문학·문화를 전공으로 석사학위를 받았으며, 현재 프리랜서 카피라이터로 활동하고 있다. 작가이자 에디터로서 그는 신경다양성과 페미니즘, 사회정의를 주제로 꾸준히 글을 써왔다. 이 책은 그의 첫 저서로, 자폐와 ADHD, 학습장애 등 신경다양성을 결함이나 병리로 보는 시선을 넘어 사회적·정치적 의제로 재구성한다. 그는 차이를 억압하는 좁은 기준을 허무는 것이야말로 모두가 함께 살아가는 민주주의의 시작이라고 믿는다.

번역 : 최인
일본 리츠메이칸 대학교를 졸업하고 한양대학교 언론정보대학원에서 석사학위를 받았다. 게임, 마케팅 관련 업계에서 일했으며, 현재 작가이자 전문 번역가 그룹 PUBHUB 번역가로 활동하고 있다. 옮긴 책으로 《체르노그라츠의 늑대들》《버티의 크리스마스 이브》《인간관계론》(공역), 《카네기가 들려주는 성공한 사업가의 비밀》(공역) 등이 있다.