의미 없다고 생각했던 지난날들이
존재 자체로 아름다웠다는 것을
왜 이제야 알게 되었을까💫
21살의 중환자실 투병 기록을 담은
자전적 소설
<반짝반짝 김예원>
👩🏻
안녕하세요,
좋은 이야기를 담백하게 전하고 싶은
작가 나은입니다.
2017년 무렵 직접 겪은 내용을 담아
이 소설로 재탄생 시켰습니다.
우연히 책장에서 이 때의 기록을 찾아 읽고나서
새 삶을 얻었음에도
여전히 숨가쁘게 살아가는 동생을,
지금의 20대들을 위로하고 싶었습니다.
그리고 혹시라도 같은 상황에 처해있는 분들이 있다면
조그마한 위로가 되고 싶습니다.
부디 어쭙잖은 위로가 아닌
어리숙한 진심으로 기억되길 바랍니다.
- 작가의 말, 중에서
✅ 주요 등장인물 소개 (본문 중에서)
1. 예원 👱🏻♀️
20살 새내기 대학생.
넘치지도 모자라지도 않은 평범한 생활을 해왔다.
아무일도 일어나지 않는 삶이
무슨 의미가 있는 걸까, 생각하지만
갑자기 얻은 난치병으로 세상을 달리 보게 된다.
2. 예나 👩🏻🦰
4살 차이나는 예원의 친언니.
예원에게 절친한 친구처럼 때로는
든든한 선배처럼 의지가 되는 사람.
예원의 병간호도 도맡을만큼 예원과 유대감이 강하다.
3. 태형 🧑🏻
가난한 환경에서 자라 여유는 없어도 성실함은 넘친다.
불우했던 환경탓에 아주 약간의 어두운 면은 있지만,
잘 극복하고 잘 자란 착한 사람의 표본.
✅ 책 줄거리
그저 그런 평범한 가정에서 자라 평범한 생활을 하던
예원은 대학에 들어가게 된다.
한 번도 의심하지 않았던 그녀의 삶을
교통사고 목격이라는 사건이 기폭제가 되어
삶에 대한 회의감이 심해지지만
같은 과에서 열심히 살아가는 태형을 만나
조금씩 삶의 아름다움을 알아 간다.
어느 날, 갑자기 '중증근무력증'이라는 병에 걸려버린 예원.
살아남기 위한 투쟁은 만만치가 않다.
살아남기 위해 애쓰던 시간들을 지나 보내며
존재 자체가 삶의 의미였음을 깨닫게 된다.
✅ 표지 / 내지 디자인
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✅ 표지이야기
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희귀병에 걸렸던 예원이는 다행히 치료를 잘 받고
퇴원하게 되면서 일상의 소중한 의미를 깨닫게 된다.
이미 존재 자체만으로 빛났고 앞으로
더욱 빛날 예원이를 생각하며 제목을 지었다.
일러스트 작업을 통해 예원의 목과 가슴의
수술 자국을 드러냄으로
지독히 고통스러웠던 지난날의
중환자실의 모습을 여실히 보여주고자 했다.
그리고 마침내 예원은 무사히 퇴원을 하며
다시 태어났다는 의미로
케이크를 두어 '반짝반짝 김예원'의 표지를 완성했다
✅ 내용 미리보기
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✅기부
수익금 중 일부는 루게릭 환우에게 기부됩니다.
✅ Q&A
Q : 어디까지가 설정이고, 어디까지가 진짜인가요?
A : 동생이 겪은 병(중증근무력증)과 중환자실 투병 그리고
몇몇 사람들의 성격 중 일부를 따왔습니다.
주인공들의 성격과 상황조차도 모두 실제는 아닙니다.
어린 나이에 투병을 하며 겪을 수 있는 감정들을
표현하기 위해 상황 설정도 첨가하였습니다.
Q : 중증근무력증은 어떤 병인가요?
A : 중증근무력증은 신경 신호가 근육으로
제대로 전달되지 못해 눈, 입, 목, 전신과 호흡근까지
위약감을 일으키는 자가면역질환입니다.
아직까지도 병의 정확한 원인은 밝혀지지 않았으며,
완치의 개념이 애매모호한 난치병 입니다.
Q : 기부는 왜 루게릭 환우들에게 하는건가요?
A : '중증근무력증'이라는 병은 난치병이므로
치료하기 어려운 것은 맞지만,
현재로서는 약으로 관리 가능한 것으로 알려져 있습니다.
반면에 루게릭 병은 아직까지도
신약 개발이 진행 중인 병입니다.
또한, 소설 내용 중 루게릭 환우들을 위한
'아이스버킷챌린지'는
저의 실제 경험담을 적은 것으로,
어린 시절의 무지함을
조금이나마 사과하고자 결심하게 되었습니다.
✅ 도서 스펙
판형: 128*188mm
제본: 무선제본
표지용지: 아르떼 230g
내지용지: 그린라이트 100g
표지인쇄: 단면4도 컬러
내지인쇄: 양면1도 흑백
페이지수: 176p 내외
✅ 작가 SNS정보
Instagram : @better_writing_
Brunch : @naeun-ko
