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누가 뭐라든 너는 소중한 존재

두 명의 발달장애 자녀를 키우며 치열하게 ‘사랑’하며 살아가는 엄마의 이야기

ISBN-13

979-11-971354-7-7 (03810)
출판사 / 임프린트

스타라잇 / 스타라잇
정가

16,500 원 확정정가
발행일

2022-07-19
출간상태

출간
저자

이수현
번역

-
메인주제어

에세이, 문학에세이
추가주제어

-
키워드

#발달장애 #자폐스펙트럼 #에세이 #에세이, 문학에세이 #우리들의블루스 #정은혜 #장애인부모 #장애인자녀 #장차현실 #이수현 #발달장애인화가 #양육 #자폐 #우영우
도서유형

종이책, 무선제본
대상연령

모든 연령, 성인 일반 단행본
도서상세정보

128 * 188 mm, 250 Page

책소개
목차
본문인용
서평
저자소개

책소개

어느 날... 금쪽같은 내 새끼에게 생긴 일

영재인 줄 알았다. 미국에서 구하기 힘든 원서로 동화를 읽히며 주변 엄마들의 시샘을 한 몸에 받았고, 정보 제공을 위해 시작한 온라인 카페는 입소문을 타고 금방 수천 명의 회원으로 불어났다. 그러던 어느 날 아이의 눈빛이 갑자기 변하기 시작했다. 당혹스러운 마음에 병원을 찾아가는데...

저자 이수현 작가는 임용고시에 합격한 영어 교사로서 육아휴직 기간에 아이를 영재로 키워보려고 갖은 노력을 다한다. 영어 원서로 교육하며 행복한 나날을 보내고 있었는데, 어느 날 아이는 ‘발달장애’, ‘자폐 스펙트럼’ 이라는 진단을 받게 되고, 심지어 마지막 희망이었던 둘째 아이까지 ‘발달장애’ 진단을 받게 된다. 저자는 주변의 모든 기대와 관심을 차단한 채 홀로 고통 속에 아이를 키우게 된다.
SNS에 남겨진 한 엄마의 절규

평범한 아이를 키우는 일도 인간을 성장시키는 고통이 따르지만, 아이가 발달장애, 자폐 스펙트럼이라면 부모는 죽을 만큼 깊은 고통의 늪에 빠지게 된다.

2020년 복지부 통계에 따르면 국내 장애인 중 발달장애인 비율이 10%에 달한다. 이는 전체 인구대비 5.1%이며, 일 년 사이 1만 4000명이 증가했다. 그런데도 신체장애가 아닌 정신, 지능 발달장애이기에 사회의 인식은 이를 따라갈 수 없을 만큼 아직도 무지하며, 무관심과 차별의 벽은 높기만 하다.

비단 내 아이가 아니더라도, 이웃집 아이가 발달장애라면? 요즘 교실에 한두 명씩 있는 발달장애 친구들은 어떻게 받아들여야 할까? 그 아이를 낳은 부모만이 오롯이 책임을 받아들여야 하는가?

저자는 두 명의 장애아를 키우며, 죽고만 싶은 날들을 견디다 SNS에 발달장애인 가족의 실상을 알리기로 결심한다. 이제 그녀의 글은 매일 5000명 이상의 구독자를 울리며, 큰 공감대를 형성하게 되었으며, 그녀가 눈물로 쓴 하루하루의 일상이 에세이로 세상에 나오게 된 것이다.

함께 부르는 노래
발달장애인 화가 정은혜, 그림으로 참여

사람들이 무관심한 게 아니었다. 인간의 마음엔 기본적인 ‘연민’과 ‘사랑’이 있다. 장애인을 가족의 삶을 알지 못해서 그런 것이다. 그녀의 글은 타인에 대한 무관심한 마음을 따뜻하게 녹여주는 힘과 에너지가 있다. 위로받아야 할 사람은 그녀인데, 글을 읽는 사람들이 위로받는다. 상처를 돌아보게 된다. 용서하게 된다. 부모가 자녀를, 자녀가 부모를 더 이해하고 안아주게 된다.

이 책을 출간한 스타라잇 출판사 김태은 대표는 “이 책은 장애에 대한 인식개선과 더불어 장애인과 그 가족의 이야기를 알림으로써 가정에서뿐만 아니라 학교와 직장, 사회 곳곳에서 ‘우리가 함께’ 살아갈 수 있는 새로운 시선을 제시할 것이다.”라고 말했다. 또한, 발달장애인 화가 정은혜 배우의 어머니 만화가 장차현실은 추천사를 통해 “아이의 가능성을 발견해주는 것은 외부에 있는 것이 아닌, 엄마만이 가지고 있는 내면의 힘이다. 좁은 시야와 생각에서 벗어나 ‘자녀의 정체성’을 인정하며 키우는 것이 중요합니다”라며, 부모의 교육 철학의 중요성을 다시 한번 강조했다.

발달장애를 키우는 부모들의 안타까운 소식이 연일 이어지는 요즘, 이수현 작가의 [누가 뭐라든 너는 소중한 존재] 책이 장애를 품은 가족들을 더 이해하고, 더불어 살아갈 수 있는 연결 고리가 되어주길 기대한다.

목차

프롤로그

1장 용기
1. 갑작스러운 불행
2. 오늘도 ‘감동’ 꾹 누르고 갑니다
3. ‘나’는 아니겠지
4. 흔한 나들이
5. 이민을 갔어야 했나
6. 누구 탓일까?

2장 나
1. 나를 닮은 딸
2. 어려운 선택
3. 내 머리는 내 마음
4. 나는 빨간 립스틱 대신 근육을 키운다
5. 마음 근육 키우기
6. 봄날의 회상

3장 가족
1. 사과 깎아 주는 남자
2. 엄마 미안해
3. 다 이유가 있더라
4. 집밥에 깃든 사랑
5. 아빠의 생신상
6. 애 키우는 건 다 어렵다 아이가
7. 착한 사람

4장 아이들
1. 정면으로 마주하기
2. 나도 수업 듣고 싶어요
3. 눈빛이 주는 아픔
4. 우산을 쓴 아이
5. 현명함이 내게 있기를
6. 친구는 스스로 만드는 것
7. 누가 뭐라든
8. 엄마라고 부르지 않는 아이
9. 아이가 다쳤을 때
10. 보이지 않는 차별
11. 해 보니까 되더라고요
5장 친구
1. 최고의 미용실
2. 우리집 설리번 선생님
3. 함께 키우는 아이
4. 젓가락질 잘해야만 밥 잘 먹나요?
5. 진짜 친구
6. 대화하고 싶은 사람
7. 위로에 대하여

6장 함께 부르는 노래
1. 선생님 저 잘했죠?
2. 예슬이의 진심
3. 영어 좀 못하면 어때?
4. 교사도 사람
5. 선생님 사랑해요
6. 함께 부르는 노래

에필로그
사랑하는 딸, 아들에게

응원해 주는 사람들

본문인용

세상에서 가장 슬픈 일이 무엇인지 아는가? 눈 맞추고 웃던 아이와 눈을 못 맞추게 되는 것. 엄마라고 부르던 아이가 못 부르게 되는 것... 두 자녀 모두 자폐스펙트럼, 발달장애라는 진단을 받게 되었을 때 삶은 끝이 보이지 않는 나락으로 떨어졌다. 온 가족이 함께 죽는 것만이 해답이라고 생각하면서 죽을 만큼 인생의 바닥을 쳤다.

언제쯤 이 악몽이 끝날까? 하루에도 수십 번씩 주저앉고 싶은 나를 일으키며 차츰 아이들의 상황을 받아들이기 시작했다. 사람들의 차가운 시선과 수군거림에 상처받고 울기만 하던 나는 교사로 복직을 결심하고, 오히려 아이들과 함께 꿋꿋하게 일상을 살아내기를 다짐했다. 워킹맘으로서 바쁘게 지내며, 운동도 꾸준히 하며 멋진 몸을 만들었다.

그래도 살아보자. 행복하게! 나만 힘들고 아픈 줄 알았는데, 사람들은 각자의 고난과 아픔을 견디며 살고 있었다. 장애인 활동 보조 선생님은 설리번 같은 분이시다. 그분의 사랑과 헌신 덕분에 나는 복직도 하고, 일상을 회복할 수 있었다. 알레르기에 민감한 아이들을 위해 아픈 몸을 가지고 일주일에 한 번씩 제빵 실력을 발휘하여 건강한 빵을 선물하는 친구, 시간을 내어 아이를 봐주는 친구, 종종 퇴근길에 반찬을 챙겨주는 친정엄마, 인내와 사랑으로 아이의 머리를 해 주시는 미용실 사장님 등, 오히려 이웃의 사랑 덕분에 인생의 아픔을 극복하며, 행복을 찾아가는 엄마는, 글쓰기를 통해 자신과 세상을 치유하며, 사랑의 온도를 1도라도 더 높이기 위해 오늘도 치열하게 삶을 살아간다.

서평

저자소개

저자 : 이수현
일반대에서 영어를 전공하고 학원강사, 무역회사 직원, 번역가 등의 다양한 일을 하다가 아이들이 좋아서 교사가 되기로 결심했다. 교육대학원에서 영어교육학을 전공한 후 2008년부터 중학교에서 영어 교사로 재직 중이다. 아이가 장애 진단을 받은 후 사직을 고민했으나, 엄마가 행복해야 아이도 행복하다는 생각으로 교직 생활을 이어가고 있다. 각종 운동과 요리, 글쓰기를 꾸준히 하며 무너지기 쉬운 여건 속에서도 몸과 마음의 균형을 유지하고자 노력한다. 특수교육대상자, 소외된 학생, 학업 성취가 낮은 학생도 행복할 수 있는 학교와 사회를 꿈꾸며, 하루하루를 ‘사랑’으로 채워 가고 있다. 저서로는 「해 보니까 되더라고요」(공저)가 있다.

출판사소개

별빛과 같은 한 문장, 하나의 글귀로 영혼을 밝혀주는 책을 출간합니다.

누가 뭐라든 너는 소중한 존재

두 명의 발달장애 자녀를 키우며 치열하게 ‘사랑’하며 살아가는 엄마의 이야기

책소개

목차

본문인용

서평

저자소개

출판사소개

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